서울대학교어린이병원은 최근 뇌성마비 장애인과 가족이 겪을 수 있는 다양한 문제와 상황에 관한 설명과 도움을 주고자 ‘뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이’(뇌성마비 길라잡이)를 발간했다.

뇌성마비 길라잡이에서는 뇌성마비에 대한 설명, 뇌성마비에서 나타나는 증상, 뇌성마비와 함께 더불어 살아가기, 보조기기, 복지제도 등의 정보를 확인할 수 있다.

이에 에이블뉴스는 뇌성마비 길라잡이 ‘더불어 살아가기 : 뇌성마비와 함께’ 속 ▲뇌성마비 장애인을 돌보는 방법 ▲뇌성마비 장애인의 학교 선택 ▲어른이 되어가는 과정 등 3편으로 나눠 알아보고자 한다. 첫 번째는 뇌성마비 장애인을 돌보는 방법이다.

뇌성마비 아동의 부모는 영유아기 자녀들을 어떻게 돌봐야 할지 막막해하는 경우가 자주 있다. 특히 팔다리가 뻣뻣한 경직이나 힘이 약한 위약 등으로 인해 특정 자세에서 뻗침이 더 심해지거나 적절한 자세를 취하기 어려울 수 있다.

이에 뇌성마비 아동은 일반적인 영유아기의 아동과는 다소 다른 방식의 돌봄을 필요로 한다. 앉고 서지 못하는 뇌성마비 아동을 안아서 옮기거나 옷을 갈아 입힐 때, 각각 어떤 방법과 자세가 바람직한지 알아보고자 한다.

■뇌성마비 아동에게 바람직한 자세=뇌성마비 아이를 안아줄 때는 머리, 어깨, 골반을 지탱해 안정적인 자세를 만들어 주어야 한다. 다리나 머리의 지지 없이 양손으로 몸통만 들어 올리거나, 겨드랑이 아래에만 팔을 넣거나, 양손 등만 잡아 끌어당기는 것은 긴장도가 높은 아이들에게는 위험할 수 있는 동작이다.

뇌성마비 아동이 근육 긴장도가 높아 뻣뻣할 때 이를 이완시켜줄 수 있는 가장 좋은 자세는 가능한 오른쪽과 왼쪽이 대칭적인 자세에서 머리도 가급적 가운데에 위치하도록 하는 것이다. 또한 뻣뻣한 힘이 들어가는 반대 방향으로 천천히 힘을 주어 최대한 이완시켜주어야 한다.

자주 뒤로 뻗치는 아동은 머리를 앞으로 약간 숙여주고 엉덩이관절과 무릎도 구부려주면 이완이 쉬워진다. 만약 반대로 너무 등이 굽거나 앞으로 숙여진 자세로 뻣뻣하다면, 앞에 탁자를 두고 무릎이 닿은 채로 서 있거나 가슴 아래에 수건이나 쿠션을 넣어 받쳐주어 엎드린 자세를 유도하면 몸을 펴고 고개를 드는 동작을 유도할 수 있다.

한편 긴장도가 낮아 자주 늘어지는 자세를 보이는 아동이라면 이마와 몸통을 받쳐서 앞으로 고꾸라지지 않고 앉은 자세를 유지하게 도와주어야 한다.

■뇌성마비 아동 이동하기=뇌성마비 아동을 안아 이동시킬 때는 바람직한 자세를 먼저 잡아주고 그대로 안아서 옮기면 된다. 경직이 심하면 다리는 뻣뻣하게 일자로 펴지며 팔은 구부러지는 모양이거나 몸통까지 전체가 활처럼 뒤로 뻗칠 수도 있다.

이러한 경우에는 한쪽 팔로는 엉덩이관절과 무릎을 구부리는 방향으로 힘을 주고 다른 팔로는 어깨와 위팔을 지지해 팔을 앞으로, 양손은 가운데를 향하게끔 안아 이동한다. 또는 양팔로 아이의 양다리를 각각 잡아 구부리며 벌리는 자세를 잡아주고 아이의 팔은 부모의 어깨에 걸쳐 펴진 자세를 유지하도록 안아 옮길 수도 있다.

팔과 다리가 주로 앞으로 구부린 자세를 자주 취하는 뇌성마비 아동은 반대로 팔다리를 되도록 펴는 힘을 주면서 안아주어야 한다. 동시에 어깨, 골반 등 큰 관절을 잘 지탱해서 안전하게 옮기는 것 또한 매우 중요하다.

한쪽 팔로는 몸통과 팔을 받쳐주면서, 다른 팔은 양다리 사이에 넣어 골반을 지지해주는 것이 좋은 방법이다. 아동이 바닥을 바라보는 방향으로 안아주어 몸통을 펴도록 유도하면, 스스로 고개를 드는 훈련도 같이하게 된다.

근육 긴장도가 낮아 뻣뻣함과는 반대로 오히려 너무 축 늘어지는 모습을 보이는 아동은 안는 과정에서 관절이 지나치게 크게 움직이면 관절 주변의 조직이 손상될 위험이 있다. 따라서 이런 경우에는 목, 어깨, 엉덩이와 같은 큰 관절을 잘 고정해서 안아주는 것이 중요하다.

뇌성마비 아동 중 편마비로 한쪽만 힘이 약하다면 약한 쪽은 잘 사용하지 않고 쳐다보지도 않는 경향이 있다.

이럴 때는 마비된 쪽의 손을 잡아주고 힘이 약한 쪽으로도 더 머리를 돌리도록 방향을 조절해주며 걷는 연습을 하는 것이 좋다. 부모가 힘이 약한 쪽에 서서 같이 걷게 되면 약한 팔을 지지해주는 효과도 있지만, 마비된 쪽의 방향을 더 자주 보게 해주는 효과도 있다.

■뇌성마비 아동 옷 갈아입히기=옷을 갈아입을 때는 목이나 팔다리가 자연스럽게 구부러져야 하는데, 경직으로 인해서 관절이 모두 뻣뻣하면 옷을 갈아입히기가 더욱 힘들다. 이때에는 먼저 뻣뻣함을 줄이고 안정적인 자세를 취하는 것부터 시작해야 한다.

뒤로 뻗치는 아동은 몸통을 구부린 자세에서, 앞으로 숙여지는 아동은 엎드려 몸을 쭉 편 자세에서 옷을 갈아입히도록 한다. 옷을 입을 때는 힘이 더 약한 다리나 팔을 먼저 넣고, 벗을 때는 더 센 쪽을 먼저 빼는 것이 좋은 방법이다.

또한 뇌성마비 아동이 어느 정도 연령대가 되고 옷 갈아입기를 이해할 수 있게 되면 가급적 혼자 옷을 갈아입도록 연습을 시켜주는 것이 좋다. 기대어 앉는 자세가 부분적으로 가능하거나 양옆으로 돌아누울 수 있고, 손으로 옷을 쥐어 조금씩 당길 수 있게 되면 옷 갈아입기 연습을 시작할 수 있다.

윗도리 벗기는 먼저 기대어 앉아 팔을 움직이기 편한 자세를 잡는다. 힘이 더 강한 팔로 옷을 목까지 들어 올리고, 고개를 숙여 머리를 먼저 벗는다. 이후에는 힘이 더 센 팔을 먼저 벗고 다음에는 약한 쪽 팔을 벗도록 한다. 사이즈가 넉넉하고 잘 늘어나는 옷을 입어야 연습하기 쉽다.

윗도리 입기는 기대어 앉은 자세에서 옷의 목 부분이 아동 쪽으로, 허리 부분이 먼 쪽을 향하게 옷을 준비한다. 힘이 더 약한 팔을 먼저 넣고 힘이 강한 팔을 다음에 넣어 윗도리의 소매를 팔꿈치까지 올린다. 힘이 강한 팔로 윗도리의 끝을 잡고 뒤집어 목 뒤로 넘기며 고개를 숙여 머리를 넣어 입는다.

바지 벗기는 한쪽 옆으로 돌아누운 자세에서 위쪽에 있는 다리의 바지를 무릎까지 내린다. 반대쪽으로 돌아누워 반대쪽 바지도 무릎까지 내린다. 이후 양발을 이용해 서로 반대쪽 다리의 바지를 발목까지 내려 두고, 다리를 흔들며 바지를 벗도록 한다.

팔 힘이 좋아서 네발 기기 자세에서 한쪽 팔에만 체중을 실어 엉덩이를 살짝 들어올릴 수 있다면, 다른 손으로 바지를 끌어내려 혼자 바지를 벗는 것이 가능하다.

팔 힘이 버티지 못하면, 방의 구석이나 의자에 앉아 기댄 자세에서 몸을 좌우로 비틀어 한쪽씩 엉덩이를 바지에서 꺼낼 수도 있다. 양쪽 바지를 우선 무릎 밑까지 차례로 내리고 이후에는 몸을 양옆으로 비틀며 힘이 좋은 다리부터 발목까지 꺼내어 바지를 벗도록 한다.

바지 입기는 누운 자세에서 엉덩이를 들어 올릴 수 있거나, 네발 기기 자세, 한 손으로 잡고 잠깐 서는 자세가 가능하다면 혼자 바지를 입는 연습도 할 수 있다. 옆으로 돌아누워 위에 있는 다리부터 한쪽씩 바지를 무릎까지 올리고 바로 누운 자세에서 엉덩이를 들어 올려 바지를 허리까지 올릴 수 있다. 다리를 벽에 기대면 엉덩이를 더 수월하게 들어 올릴 수 있다.

또는 기대어 앉아 한 다리씩 바지를 무릎까지 올린 다음, 네발 기기 자세나 한 손으로 의자나 벽에 몸을 지지한 상태에서 다른 손으로 바지를 허리까지 올린다. 한 손으로도 무릎에서 허리까지 쉽게 올릴 수 있도록 가볍고 탄력 좋은 고무줄 바지 형태로 준비해주는 것이 좋다.

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